Association Malou
Per I Ciucci - Promotion des droits de la personne polyhandicpée
C'est le handicap le plus lourd !
Tierce personne obligatoire , pour les habiller, les laver, les faire manger (parfois avec une sonde de gastrostomie), etc… Ils ne marchent pas , ils ne font pas fonctionner leur fauteuil roulant ou alors exceptionnellement un fauteuil électrique à commande manuelle ou par têtière. Ils prennent du poids avec l’âge et deviennent difficilement manipulables. Ils ne parlent pas ou ont un langage réduit et, donc, ils ne communiquent pas ou très peu, essentiellement par le regard que seuls les proches décodent. Ils portent des couches en permanence et doivent être changés plusieurs fois par jour. Ils ont souvent des malformations associées (cardiaques, digestives, etc…) qui nécessitent un suivi médical et une thérapeutique adaptée.
Ils ont un appareillage volumineux et lourd, coquille, cadres de verticalisation, respirateur, etc…). Ils ont souvent une épilepsie associée et peuvent faire jusqu’à 10, 20 crises voire plus par 24 heures le jour et/ou la nuit. Il est difficile de stabiliser ces enfants épileptiques ce qui entraîne une médication quotidienne avec des effets secondaires importants.
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